Testimonio de una madre de un hijo con Síndrome de Down 

Historia de un embarazo normal

Tengo 34 años, soy Lic. en Mercadotecnia, estoy divorciada y mi bienvenida a la maternidad no fue del todo placentera. Después de más de 6 años de noviazgo y 3 años de matrimonio, quedo embarazada. En ese tiempo yo tenía 27 años y el papá de mi hijo tenía 32. Nadie te prepara para la llegada de un hijo con capacidades diferentes, y menos después de un hermoso y normal embarazo.

El nacimiento de mi hijo, se podría decir que fue de emergencia, ya que en una revisión con el ginecólogo a la semana 39, nos dimos cuenta que ya no tenía líquido amniótico sin haber roto la bolsa y había riesgo de sufrimiento fetal, por lo que a las 2 horas después de salir del consultorio del médico nació Anwar. Ahora sé que la falta inexplicable de líquido amniótico en las últimas semanas de embarazo, es una constante en los embarazos de niños con Síndrome de Down. Fuera de este detalle, el nacimiento de mi hijo fue normal: lloró inmediatamente, manoteó, el color de su piel fue rosado y con un APGAR de 9 y después de 10. Lo único que padeció fue de ictericia provocada por la falta de líquido.

Cuando me muestran a mi hijo en el quirófano, me pareció extraño ver que su carita está un poco aplanada, sin embargo no le di importancia. A la media hora de su nacimiento, le piden a mi ex esposo que saliera un momento del quirófano y ahí el pediatra le comenta de la sospecha del síndrome.

Noticias sin sensibilidad

Yo me enteré hasta el día siguiente, que existía la posibilidad (no confirmada) de que mi hijo tuviera Síndrome de Down. El manejo que hizo el pediatra de esta noticia fue terrible y sin una gota de sensibilidad: te dicen que estos niños se enferman mucho, que tienen alto riesgo de leucemia, de malformaciones en órganos como corazón y cerebro, que su sistema inmunológico es muy débil y que su desarrollo nunca será normal, y además me mencionaron que son toda una caja de pandora. Solo me mencionaron las cosas malas del Síndrome de Down. Lo que nunca me dijeron es el valor, la tenacidad, la inocencia, la transparencia que las personas con síndrome Down traen a nuestras vidas. Para mí son la esencia de la raza humana. Sin exagerar te puedo decir que mi hijo me ha enseñado mas a mí que lo que yo le he enseñado a él.

Una lección de vida

Cuando mi hijo tenía un mes de nacido nos confirmaron que tenía dos malformaciones en el corazón, y al mes y medio su salud se complicó por problemas en el sistema digestivo. Estuvo en terapia intensiva por dos días. Al final del segundo día, los médicos nos comunicaron que ellos ya habían hecho todo lo que estaba en sus manos y en su conocimiento, y que solo dependía de él y de Dios que reaccionara favorablemente. Recuerdo que ese día fui a la iglesia, por días me había rehusado a hablar con Dios, sin embargo ese día le dije: Dios, tú me diste a mi hijo y solo tú me lo podrás quitar. En tus manos pongo la vida de mi hijo, tú decides. Es increíble lo que te voy a decir a continuación: al día siguiente de esto, mi hijo ya había salido de terapia intensiva y se fue a piso. Ese día, a sus 45 días de nacido, mi hijo enseñó la primera lección: el amor a la vida. Anwar se aferró a seguir con nosotros y lo logró. Y lecciones como esta, tengo todos los días, y se muestran en pequeños detalles y en cosas que nosotros consideramos como sin importancia, desde maravillarse porque llega un nuevo día, hasta el poder contar hasta el numero 30. Todos los días se cumplen pequeñas metas y con ello llega un orgullo y una satisfacción por el empeño que él pone en todo lo que hace.

El milagro hecho realidad

Hoy mi hijo está por cumplir 7 años, el asiste a la escuela como cualquier otro niño, va a una escuela inclusiva donde convive con niños regulares pero también con otros niños que padecen su discapacidad y otras discapacidades como parálisis cerebral, retraso mental, debilidad visual, entre otras. Está cursando tercero de preescolar con la ayuda adicional de una monitora que trabaja con él de forma personalizada aquellos aspectos en los que se encuentra retrasado. La escuela nos ha apoyado como familia en hacer una evaluación del desarrollo de Anwar y ha hecho una adaptación a su currícula académica adaptándola a las áreas de oportunidad de Anwar; de esta forma Anwar sigue conviviendo con niños de su edad, motivándolo a superarse y se cubre la parte social de su desarrollo. Para el siguiente ciclo escolar Anwar pasara a primero de primaria bajo el mismo esquema que tiene actualmente.

Independencia en una vida con discapacidad

Las personas con capacidades diferentes pueden llegar a hacer una vida muy cercana a lo que nosotros conocemos como “normal”, solo que requieren de mayores apoyos para lograrlo y esos apoyos empiezan en el hogar con la familia. Mi meta como mamá es hacer de mi hijo una persona autónoma (ojo, dije autónoma no independiente), capaz de poder ser productivo dentro de la sociedad, que pueda hacer las cosas por sí mismo. Quiero que llegue a ser lo que él quiera ser. No te voy a negar que ser mamá de un niño con capacidades especiales no es una labor fácil, se necesita de mucho empeño, mucha fuerza y mucho amor, pero nada extraordinario a lo que cualquier madre haría por un hijo que tiene una dificultad.

No todo es rosa

En mi caso tener un hijo con Síndrome de Down me ha hecho pasar por situaciones muy duras: en primer lugar mi divorcio. Para el papá de mi hijo tener un hijo con síndrome de Down fue un golpe muy fuerte y difícil de asimilar, por lo que estuvo alejado de nuestras vidas desde que Anwar tenía año y medio. Ahora él ha regresado a la vida de mi hijo con una nueva mentalidad y el hecho de que mi hijo tenga a su papá en su vida lo ha beneficiado mucho. En segundo lugar, el hacerme cargo al 100% de las necesidades de mi hijo por más de 3 años, significó tener que renunciar a muchas cosas como madre, e
n aras de poder proporcionarle los apoyos terapéuticos y pedagógicos que mi hijo necesitaba; eso ha hecho que yo tenga un sentimiento de culpa enorme. En tercer lugar, el vivir en soledad como mujer, ha sido otro aspecto que ha sido difícil para mí.

Viviendo en un país ajeno a la discapacidad

Desgraciadamente en nuestro país aun no tenemos ni la información, ni la apertura para incluir a las personas con capacidades diferentes, y esto se refleja no solo en el aspecto social, sino también en el aspecto de pareja. Lo ven como una carga y como un compromiso que no desean asumir por miedo, por desinformación, por tabúes, etc. Sin embargo todo esto desaparece cuando escucho a mi hijo decir “te amo mama”, “que guapa mama”, cuando recibo un abrazo súper apretado cuando nos despedimos afuera de la escuela, cuando hacemos la tarea y lee la frase de “amo a mi mama” de manera casi perfecta, cuando vamos por la calle y empieza a contar los coches que circulan, o que lee pequeñas palabras como “escuela”, “hospital”, cuando me dice “gracias” cuando le sirvo sus alimentos sin necesidad de recordarle las reglas de cortesía, cuando sus compañeros de la escuela se emocionan cuando el llega, cuando me da beso de buenas noches, cuando en sus rezos él le pide a Dios me cuide. En fin, son miles de momentos que tengo con mi hijo diariamente y que son momentos que están exponenciados. Por vivir y sentir todo eso, volvería a pasar por todo lo que pase.

Una feliz realidad

Me gusta la mujer que soy ahora, me siento capaz de hacer y lograr muchas cosas, y esa mujer que soy ahora es gracias a que tengo a Anwar en mi vida, gracias a él, soy quien soy. Dios nunca nos deja, sin embargo a las que somos mamás especiales, nos tiene una especial atención y siempre nos pone los medios para salir adelante. Nos bendice a través de nuestros hijos todos los días. Espero que estas palabras ayuden a llegar a aquellas mujeres que tienen o van a tener un hijo con capacidades especiales. Quiero decirles a todas ellas que mi hijo es mi bendición, es mi razón de vivir, por el me levanto todos los días y es el motor que me hace moverme hacia adelante. Yo estoy sorprendida de lo que he podido lograr gracias a la motivación de Anwar. Gracias a él, mi vida tiene más color y mi visión del mundo es más positiva y abierta, él me llena de esperanza.

Muchas gracias Ale.

Saludos Bardyuth