La Vida no Tiene Precio

**En palabras de una madre que ha sabido darle un sentido a su vida y ha optado por cambiar de actitud, percibiendo el amor de Dios en los ojos de su hijo. Lee su testimonio y escucha la entrevista que le concedió a Alejandra Diener siguiendo esta liga http://blip.tv/file/get/Alediener-DistrofiaMuscular916.mp3 te encantará y aprenderás que la vida es como tú decidas que sea.**
«Cuando hemos tenido una vida llena de alegrías y bondades por parte de Dios, pensamos que al recibir el primer golpe de dolor estaremos vacunados contra éste para siempre. Es decir, pensamos que ya no volveremos a sufrir más. De alguna u otra manera esto me pasó cuando hace casi 24 años Guillermo mi hermano se murió. Hasta entonces fue el dolor más grande que yo había sufrido y nunca me imaginé que 4 años después nos iban a dar el peor diagnóstico de Alonso mi hijo mayor: él padecía distrofia muscular Duchenne.

Alonso nació bien, o eso pensaba yo. Mi embarazo fue totalmente normal y el APGAR que le dieron al nacer fue bastante alto, pero a lo largo de los primeros meses yo notaba que Alonso no se comportaba como los demás bebés de su edad. Por supuesto que todas estas dudas yo las consultaba con el pediatra, y mes tras mes me dio largas, diciéndome que a veces las mamás queríamos que nuestros hijos fueran los primeros en todo, y que tal vez Alonso no iba a ser uno de los primeros. Todo yo me lo creía feliz, porque lo último que yo quería que me dijera era que estaba enfermo (yo creo que él tampoco nunca se imaginó que tuviera una enfermedad así). El pensaba que yo no lo sabía estimular y por eso me mandó a un típico baby gym. Esta fue la peor época de toda mi vida, porque el comparar a otros niños con el tuyo, sabiendo que el tuyo tiene algo (porque esa vocecita que tenemos las mamás nunca se esfumó), y que por más que yo le cantaba y hacía los ejercicios con él, mi pobre chiquito no avanzaba. La misma guía de este baby gym fue la que además de mí, se dio cuenta que Alonso tenía algo y de ahí empecé con este peregrinar tan doloroso. Fui con un neurólogo y nos aconsejó que le hiciéramos más estudios porque podría tener desde una debilidad muscular hasta una distrofia muscular, pero que ese panorama era el peor. Tuvimos la oportunidad de irnos a Boston y ahí nos dieron el diagnóstico nefasto. En efecto Alonso padecía una enfermedad progresiva e incurable. Para entonces yo ya estaba embarazada de mi segundo hijo, Gonzalo.

¡Por supuesto que me quise morir! ¡Yo ya había sufrido muchísimo con lo de Guillermo y ahora venía esto! La verdad yo siempre he tratado de estar cerca de Dios y en ese entonces me sentía más que nunca, pero también más traicionada que nunca. Yo le preguntaba que porqué me había escogido para estar viviendo eso y le decía que porqué no había escogido a alguien más que estuviera más lejos de El, que yo no me lo merecía. ¡¡¡¡¡Desde luego que no me lo merecía!!!!! ¡¡¡¡¡Y hoy por hoy le sigo haciendo esa misma pregunta de porqué se fijó en mí para darme la bendición de tener un hijo como Alonso pues siento que no me lo merezco!!!!!

Nació al poco tiempo Gonzalo y a los 3 años Maite.

Es cierto que Alonso ha sido una bendición, igual que mis otros dos hijos, pero Alonso es muy especial. Ha sido muy desgastante ir viendo cómo su cuerpo ya no lo funciona nada, ha perdido toda la movilidad motriz y poco a poco la irá perdiendo de sus órganos internos, porque finalmente todo nuestro cuerpo es músculo y al no tener un gen que produce una encima que es la encargada de darle fuerza a todos los músculos del cuerpo, éstos se van deteriorando poco a poco.

Por supuesto que he vivido siempre con miedos. Al principio eran muy tontos pero al fin y al cabo miedos de lo que le pasara a Alonso casi inmediatamente. Esas situaciones a las que yo les tenía miedo, por supuesto que se presentaron tal cual, pero siempre (o por lo menos hasta hoy) he sentido la presencia de Dios que nos ayuda a seguir adelante. Ahí es donde te das cuenta de que Dios es fiel y que siempre estará con nosotros. A veces no está como a mí me gustaría, haciendo una entrada triunfal como en un show de Las Vegas, pero al pasar el tiempo me doy cuenta que indiscutiblemente estuvo y está siempre conmigo.

Hoy por hoy Alonso está estudiando 4º semestre de Administración en la Anáhuac y está muy feliz. No sé cuánto tiempo Dios permita tenerlo aquí conmigo y seguir disfrutando de su presencia, sí doloroso porque a nadie nos gusta ver sufrir a nuestros hijos, pero al final del día, llena de bendiciones.

Yo podría decir que el dolor es horrible, a nadie nos gusta sufrir, ni a mí tampoco, pero desde luego que me considero muy afortunada que Dios se haya fijado en mí para darme a través de Alonso tantas bendiciones, para poder vivir a través de él, un pedacito de cielo, para poderle dar a la vida y a sus circunstancias el verdadero valor que tiene y el poder vivir una vida, dentro de mis posibilidades unida a la cruz de Nuestro Señor.

Yo veo a Alonso y me doy cuenta que es un ser especial, que tal vez para nosotros los humanos esté “mal hecho, esté defectuoso”, pero que como en la creación, “vio Dios que era bueno” y me lo creó. Alonso me ha enseñado que a pesar de tantas lágrimas y dolores espantosos, todos, güeros o morenos, flacos o gordos, chaparros o altos, listos o tontos, todos somos imagen de Dios y como en Master Card, eso no tiene precio.»

 

 

 

Prepararse para ser madre

La educación perinatal ayuda a asumir, de mejor manera, la experiencia de la maternidad. Relevante el tema por ser en el embarazo y en el periodo neonatal donde se fundamenta la salud futura de toda persona.

México, D.F. Abril, 2011.- A unos días de celebrarse uno de los festejos más importantes en nuestro país como lo es el Día de las Madres, especialistas señalan la importancia de brindar servicios de atención prenatal a las mujeres embarazadas. Esto para asegurar un periodo de gestación saludable pero también para incentivar el apego y cuidado de los hijos desde el embarazo.

De acuerdo a la Declaración de los Derechos Humanos, en su artículo 25, la maternidad y la infancia requieren de cuidados y atención especiales, motivo por el cual se han generado algunos compromisos, a nivel internacional, en apoyo a las mujeres gestantes. Uno de ellos son los Objetivos del Milenio, en el que México ha pactado unirse a la mejora de la salud materna mundial, con las siguientes metas:

 • Reducir la mortalidad materna en tres cuartas partes entre 1990 y 2015, y

 • Lograr la cobertura universal de la asistencia especializada al parto para 2015. Leer más

Problemas de conducta en niños deben ser tratados con prontitud

30% de la población infantil, en México, padece algún tipo de trastorno emocional y de conducta. Se requieren estrategias de ayuda basadas en la autoestima y apoyo familiar.

México, D.F. Abril, 2011.- En el marco del mes del niño, Carlos Becerra Rebelo, experto en psicología conductual, informa que los trastornos en la niñez deben ser tratados con seriedad y prontitud. Y es que de cada 100 niños, alrededor de 20 padecen problemas emocionales y conductuales de consideración, en tanto 10 presentan severos conflictos.

Esto equivale a que cerca del 30% de infantes sufre de algún tipo de trastorno. Ante ello, el especialista informa que la falta de diagnósticos y, por ende, de tratamientos, origina que dichos padecimientos se transformen en la edad adulta, afectando importantes áreas de su vida.

En este sentido, el también Coordinador de Maestría en Ciencias de la Familia de la Universidad Anáhuac Sur, señala que los problemas identificados varían de acuerdo a la edad, sexo, género, raza, cultura y situación económica. Sobre este último aspecto, refirió que en nuestro país, el 50% de la población vive en condiciones de pobreza, caracterizadas por escasa educación familiar, desnutrición, recursos limitados, exposición a violencia, entre otros aspectos que afectan considerablemente a la población infantil.

Sin duda, a mayores conflictos del entorno, mayores problemas de conducta, indica el especialista. En cuanto al género se reconoce que la expresión de las posibles patologías varía si se habla de una niña o de un niño, aunque en ambos, si no se tratan de manera oportuna, padecerán otro tipo de enfermedades significativa en su adultez. Para el psicólogo infantil, es necesario que al identificarse algún tipo de trastorno en el niño, la familia ofrezca, junto con expertos, estrategias tempranas de ayuda y sobre todo, facilite la comunicación eficaz para que se adopten habilidades de solución de problemas, basadas siempre en la autoestima y autoeficacia.

Destaca que en la medida en que se atiendan los trastornos, con prontitud, el niño será capaz de aprender a construir relaciones sanas tanto al interior de su núcleo familiar como con personas que no forman parte de él. También el ámbito escolar se verá reforzado y tendrá las herramientas para afrontar diferentes etapas de vida.

“Lo que no ocurrirá si no se ofrece la debida atención a sus problemas de tipo emocional y conductual”, finaliza Becerra Rebelo.

Fuente: Lucía Rincón/ lrincon@1tad.net

 

Mi hijo es el motor de mi vida

Testimonio de una madre de un hijo con Síndrome de Down 

abortoHistoria de un embarazo normal

Tengo 34 años, soy Lic. en Mercadotecnia, estoy divorciada y mi bienvenida a la maternidad no fue del todo placentera. Después de más de 6 años de noviazgo y 3 años de matrimonio, quedo embarazada. En ese tiempo yo tenía 27 años y el papá de mi hijo tenía 32. Nadie te prepara para la llegada de un hijo con capacidades diferentes, y menos después de un hermoso y normal embarazo.

El nacimiento de mi hijo, se podría decir que fue de emergencia, ya que en una revisión con el ginecólogo a la semana 39, nos dimos cuenta que ya no tenía líquido amniótico sin haber roto la bolsa y había riesgo de sufrimiento fetal, por lo que a las 2 horas después de salir del consultorio del médico nació Anwar. Ahora sé que la falta inexplicable de líquido amniótico en las últimas semanas de embarazo, es una constante en los embarazos de niños con Síndrome de Down. Fuera de este detalle, el nacimiento de mi hijo fue normal: lloró inmediatamente, manoteó, el color de su piel fue rosado y con un APGAR de 9 y después de 10. Lo único que padeció fue de ictericia provocada por la falta de líquido.

Cuando me muestran a mi hijo en el quirófano, me pareció extraño ver que su carita está un poco aplanada, sin embargo no le di importancia. A la media hora de su nacimiento, le piden a mi ex esposo que saliera un momento del quirófano y ahí el pediatra le comenta de la sospecha del síndrome.

Noticias sin sensibilidad

Yo me enteré hasta el día siguiente, que existía la posibilidad (no confirmada) de que mi hijo tuviera Síndrome de Down. El manejo que hizo el pediatra de esta noticia fue terrible y sin una gota de sensibilidad: te dicen que estos niños se enferman mucho, que tienen alto riesgo de leucemia, de malformaciones en órganos como corazón y cerebro, que su sistema inmunológico es muy débil y que su desarrollo nunca será normal, y además me mencionaron que son toda una caja de pandora. Solo me mencionaron las cosas malas del Síndrome de Down. Lo que nunca me dijeron es el valor, la tenacidad, la inocencia, la transparencia que las personas con síndrome Down traen a nuestras vidas. Para mí son la esencia de la raza humana. Sin exagerar te puedo decir que mi hijo me ha enseñado mas a mí que lo que yo le he enseñado a él.

Una lección de vida

Cuando mi hijo tenía un mes de nacido nos confirmaron que tenía dos malformaciones en el corazón, y al mes y medio su salud se complicó por problemas en el sistema digestivo. Estuvo en terapia intensiva por dos días. Al final del segundo día, los médicos nos comunicaron que ellos ya habían hecho todo lo que estaba en sus manos y en su conocimiento, y que solo dependía de él y de Dios que reaccionara favorablemente. Recuerdo que ese día fui a la iglesia, por días me había rehusado a hablar con Dios, sin embargo ese día le dije: Dios, tú me diste a mi hijo y solo tú me lo podrás quitar. En tus manos pongo la vida de mi hijo, tú decides. Es increíble lo que te voy a decir a continuación: al día siguiente de esto, mi hijo ya había salido de terapia intensiva y se fue a piso. Ese día, a sus 45 días de nacido, mi hijo enseñó la primera lección: el amor a la vida. Anwar se aferró a seguir con nosotros y lo logró. Y lecciones como esta, tengo todos los días, y se muestran en pequeños detalles y en cosas que nosotros consideramos como sin importancia, desde maravillarse porque llega un nuevo día, hasta el poder contar hasta el numero 30. Todos los días se cumplen pequeñas metas y con ello llega un orgullo y una satisfacción por el empeño que él pone en todo lo que hace.

El milagro hecho realidad

Hoy mi hijo está por cumplir 7 años, el asiste a la escuela como cualquier otro niño, va a una escuela inclusiva donde convive con niños regulares pero también con otros niños que padecen su discapacidad y otras discapacidades como parálisis cerebral, retraso mental, debilidad visual, entre otras. Está cursando tercero de preescolar con la ayuda adicional de una monitora que trabaja con él de forma personalizada aquellos aspectos en los que se encuentra retrasado. La escuela nos ha apoyado como familia en hacer una evaluación del desarrollo de Anwar y ha hecho una adaptación a su currícula académica adaptándola a las áreas de oportunidad de Anwar; de esta forma Anwar sigue conviviendo con niños de su edad, motivándolo a superarse y se cubre la parte social de su desarrollo. Para el siguiente ciclo escolar Anwar pasara a primero de primaria bajo el mismo esquema que tiene actualmente.

Independencia en una vida con discapacidad

Las personas con capacidades diferentes pueden llegar a hacer una vida muy cercana a lo que nosotros conocemos como “normal”, solo que requieren de mayores apoyos para lograrlo y esos apoyos empiezan en el hogar con la familia. Mi meta como mamá es hacer de mi hijo una persona autónoma (ojo, dije autónoma no independiente), capaz de poder ser productivo dentro de la sociedad, que pueda hacer las cosas por sí mismo. Quiero que llegue a ser lo que él quiera ser. No te voy a negar que ser mamá de un niño con capacidades especiales no es una labor fácil, se necesita de mucho empeño, mucha fuerza y mucho amor, pero nada extraordinario a lo que cualquier madre haría por un hijo que tiene una dificultad.

No todo es rosa

En mi caso tener un hijo con Síndrome de Down me ha hecho pasar por situaciones muy duras: en primer lugar mi divorcio. Para el papá de mi hijo tener un hijo con síndrome de Down fue un golpe muy fuerte y difícil de asimilar, por lo que estuvo alejado de nuestras vidas desde que Anwar tenía año y medio. Ahora él ha regresado a la vida de mi hijo con una nueva mentalidad y el hecho de que mi hijo tenga a su papá en su vida lo ha beneficiado mucho. En segundo lugar, el hacerme cargo al 100% de las necesidades de mi hijo por más de 3 años, significó tener que renunciar a muchas cosas como madre, e
n aras de poder proporcionarle los apoyos terapéuticos y pedagógicos que mi hijo necesitaba; eso ha hecho que yo tenga un sentimiento de culpa enorme. En tercer lugar, el vivir en soledad como mujer, ha sido otro aspecto que ha sido difícil para mí.

Viviendo en un país ajeno a la discapacidad

Desgraciadamente en nuestro país aun no tenemos ni la información, ni la apertura para incluir a las personas con capacidades diferentes, y esto se refleja no solo en el aspecto social, sino también en el aspecto de pareja. Lo ven como una carga y como un compromiso que no desean asumir por miedo, por desinformación, por tabúes, etc. Sin embargo todo esto desaparece cuando escucho a mi hijo decir “te amo mama”, “que guapa mama”, cuando recibo un abrazo súper apretado cuando nos despedimos afuera de la escuela, cuando hacemos la tarea y lee la frase de “amo a mi mama” de manera casi perfecta, cuando vamos por la calle y empieza a contar los coches que circulan, o que lee pequeñas palabras como “escuela”, “hospital”, cuando me dice “gracias” cuando le sirvo sus alimentos sin necesidad de recordarle las reglas de cortesía, cuando sus compañeros de la escuela se emocionan cuando el llega, cuando me da beso de buenas noches, cuando en sus rezos él le pide a Dios me cuide. En fin, son miles de momentos que tengo con mi hijo diariamente y que son momentos que están exponenciados. Por vivir y sentir todo eso, volvería a pasar por todo lo que pase.

Una feliz realidad

Me gusta la mujer que soy ahora, me siento capaz de hacer y lograr muchas cosas, y esa mujer que soy ahora es gracias a que tengo a Anwar en mi vida, gracias a él, soy quien soy. Dios nunca nos deja, sin embargo a las que somos mamás especiales, nos tiene una especial atención y siempre nos pone los medios para salir adelante. Nos bendice a través de nuestros hijos todos los días. Espero que estas palabras ayuden a llegar a aquellas mujeres que tienen o van a tener un hijo con capacidades especiales. Quiero decirles a todas ellas que mi hijo es mi bendición, es mi razón de vivir, por el me levanto todos los días y es el motor que me hace moverme hacia adelante. Yo estoy sorprendida de lo que he podido lograr gracias a la motivación de Anwar. Gracias a él, mi vida tiene más color y mi visión del mundo es más positiva y abierta, él me llena de esperanza.

Muchas gracias Ale.

Saludos Bardyuth

 

Mi hijo se aburre en casa o quien se aburre soy yo Parte 4 de 4

Esta es la parte final del PODCAST! Disfrútalo y no olvides que tus hijos te necesitan feliz, juguetona y sobre todo amorosa. Pero más importante aún, bien con tu pareja.

Son una familia que juntos harán una balanza de amor.

Dale click a la liga y nos escuchamos pronto para no quedarnos atrás y ver hacia delante.

http://blip.tv/file/get/Alediener-MiHijoSeAburreEnCasaOQuienSeAburreSoyYoParte4De4990.mp3

 

1 4 5 6 7